У цьому листі я хочу розповісти про нас, наше життя і нашу доньку Єву. Я думаю, що матиму що сказати всім батькам хворих дітей.

Вперше моя донька була діагностована, коли їй було 6 місяців. Ми не розуміли, що з нею діється. Перший діагноз - дитячий параліч, наступний - ушкодження мозку, розумові розлади. Я засів за медичні книжки. Жодного порятунку. Наступне питання - я думаю, його задав би собі кожен - чому? Чому з нами? Жодної відповіді. Це був важкий час для нас. Змінити нічого не можливо, тому ми змирилися жити з цим. Найперше ми спробували бути нормальною сім'єю - думав ми досягнемо цього. Єва на першому місці - інакше бути не може. Але ми маємо ще одну доньку. Їй 6 років, і вона також потребує уваги. Крім того, я моряк і проводжу 6 місяців на рік у морі.

Єва потребувала багато часу. Вона була дуже неспокійною, і єдиним способом її заспокоїти було носіння на руках. Багато кілометрів проходили ми з нею щодня - що поробиш? Проблема була ще і в тому, що вона нікого не підпускала до себе, окрім нас. Ніхто інший не міг торкнутися її. Коли я від'їжджав у море, моя дружина залишалася сама. Коли я повертався додому, то намагався, наскільки це було можливим, полегшити їй життя, щоб вона хоч трохи відпочила і набралася сили, поки я поїду знову. Анна, наша старша донька, відчувала брак уваги від нас обидвох: від мене - бо я часто був відсутній, від дружини - бо вона була зайнята Євою. Анна була ще маленькою дівчинкою, люблячою, турботливішою і набагато дорослішою, ніж інші діти її віку. Тому, коли я повертався додому, не мав часу для себе, я віддавав його їм. Це те, чого вони найбільше прагнули і чого я потребував також. Я хочу сказати, що, незважаючи на прогресуючу хворобу Єви, мою працю, виснаження дружини, ми є нормальною сім'єю. Ми щасливі - не тому, що маємо все те, що згадане вище, а тому, що ми разом і любимо один одного.

Тепер я хочу сказати декілька слів до інших батьків. Насолоджуйтесь кожною хвилиною, проведеною разом зі своєю дитиною. Я знаю, що інколи важко. Я знаю, що інколи Ви втомлені і хворі. Але, можливо, Ви не знаєте, як важко покидати свою дитину на місяці. Кожен раз, коли я їду і покидаю доньку, я відчуваю одне і те ж. Важко залишити того, кого любиш, але набагато важче покидати хвору дитину. Я ніколи не знаю, чи ми зустрінемося знову, чи вона зможе бачити мене, чи впізнає мене, чи посміхнеться. Я навіть не знаю, чи побачу її знову. Я скучаю за нею кожного дня, кожної години. Я скучаю за її усмішкою, її теплом. Це нестерпно і вбиває мене. Тому повторюю знову: радійте кожним моментом, проведеним разом. Ви заслуговуєте на цю радість.